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Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form

Further information on this disease (ORPHANET)

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All Entries 22

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für primäre FSGS

Glomerulopathie
Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
Glomerulonephritis, primäre membranöse
Mikroangiopathie, thrombotische

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Bartter syndrome
Alport syndrome
Distal renal tubular acidosis
Atypical hemolytic uremic syndrome

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Seltene renal-tubuläre Funktionsstörung

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Hyperoxalurie Zentrum
Alpha-1-Kindercenter

Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Gallengangatresie
Hyperoxalurie, primäre
Alagille-Syndrom
Glomerulonephritis, membranoproliferative
Alport-Syndrom

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen

Alport-Syndrom
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit fokal-segmentaler Hyalinose
Lupus erythematodes, systemischer
C3-Glomerulonephritis
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Glomerulonephritis, primäre membranöse
Fabry-Syndrom
Antikörper vermittelte Krankheit der glomerulären Basalmembran
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Purpura, thrombotische thrombozytopenische

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Nierendysplasie, multizystische
Bardet-Biedl-Syndrom
Nierenagenesie
Nephronophthise
Nierendysplasie
Senior-Loken-Syndrom
Nierenhypoplasie

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
Email

Kinderdialyse
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege

Anteriore Urethralklappen
Bartter-Syndrom
Nierendysplasie
Mikroangiopathie, thrombotische
Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
Nieren/Harnwegsfehlbildung
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Primary glomerular disease
Renal dysplasia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Juvenile idiopathic arthritis
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Maple syrup urine disease
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Fabry disease
Phenylketonuria

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, seltene

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
Email

Mikroangiopathie, thrombotische

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
Website

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
C3-Glomerulonephritis
Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, kongenitale Form
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, immun-vermittelte

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Website
Email

Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore

Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Genetic cystic renal disease
Von Hippel-Lindau disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tuberous sclerosis complex
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Fabry disease
Genetic glomerular disease
Bardet-Biedl syndrome

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
Website
Email

EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)

Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
AL amyloidosis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Microscopic polyangiitis

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
Email

Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
Immunoglobulin A vasculitis
Genetic cystic renal disease
C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
Website
Email

Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic cystic renal disease
Vasculitis
Glomerular disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
Email

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie

Cystic fibrosis
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Septo-optic dysplasia spectrum
Primary biliary cholangitis
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Hemophilia
Medulloblastoma
Vasculitis
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Congenital hypothyroidism
Alpha-1-antitrypsin deficiency

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Fibronektin-Glomerulopathie
Nierenarterienstenose, kongenitale
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Alpha-Thalassämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Polyzythämie
Beta-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Thrombozytopenie, autoimmune
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Familial short QT syndrome
Rare coagulation disorder
Myeloproliferative neoplasm
Hemophilia

3

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Dense deposit disease
C3 glomerulopathy

Parent facilities 0

Genetic Advices 0

Care facilities 21

6.04334239620403 50.7769066 Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstraße 30
52074 Aachen

0241 8085651
Website
Email

Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
Ansprechpartner für primäre FSGS

Glomerulopathie
Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
Glomerulonephritis, primäre membranöse
Mikroangiopathie, thrombotische

10.8377587 48.384521 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009210
0821 400179210
Website
Email

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Bartter syndrome
Alport syndrome
Distal renal tubular acidosis
Atypical hemolytic uremic syndrome

13.343372941017153 52.54153587372634 Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450516012
030 450516912
Website

Spezialambulanz für renal-tubuläre Erkrankungen
Spezialambulanz für zystische Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für atypische hämolytisch-urämische Syndrome
Spezialambulanz für hereditäre nephrotische Syndrome

Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Seltene renal-tubuläre Funktionsstörung

7.104641914215888 50.700016 Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Leber- und Nierenerkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Bonn

Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB) Universitätsklinikum Bonn

Venusberg Campus 1
53127 Bonn

0228 28733213
Website
Email

Spezialambulanz für atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom und membranoproliferative Glomerulonephritis
Hyperoxalurie Zentrum
Alpha-1-Kindercenter

Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Gallengangatresie
Hyperoxalurie, primäre
Alagille-Syndrom
Glomerulonephritis, membranoproliferative
Alport-Syndrom

11.011905670166017 49.60221727563232 Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Zentrum für Seltene Nierenerkrankungen am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)

Ulmenweg 18
91054 Erlangen

09131 8532566
09131 8533431
Website

Spezialsprechstunde für seltene Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde Nephrologie für Kinder und Jugendliche
Spezialsprechstunde Nierentransplantation – Erkrankungen nach der Transplantation
Spezialsprechstunde für genetische Tumorerkrankungen der Niere
Spezialsprechstunde Nephrotische Glomerulopathien
Spezialsprechstunde für genetische Nierenerkrankungen
Spezialsprechstunde für seltene Bluthochdruckformen

Alport-Syndrom
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Nephrotisches Syndrom, idiopathisches steroid-sensitives, mit fokal-segmentaler Hyalinose
Lupus erythematodes, systemischer
C3-Glomerulonephritis
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Glomerulonephritis, primäre membranöse
Fabry-Syndrom
Antikörper vermittelte Krankheit der glomerulären Basalmembran
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante
Purpura, thrombotische thrombozytopenische

6.988777089842989 51.43510405 Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Klinik für Kinderheilkunde II - Kindernephrologie am Universitätsklinikum Essen

Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7232810
0201 7235947
Website
Email

Ambulanz für pädiatrische Nephrologie

Nierendysplasie, multizystische
Bardet-Biedl-Syndrom
Nierenagenesie
Nephronophthise
Nierendysplasie
Senior-Loken-Syndrom
Nierenhypoplasie

6.988777089842989 51.43510405 Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Zentrum für Patienten mit seltenen Erkrankungen der Nieren und der ableitenden Harnwege am Universitätsklinikum Essen

Essener Zentrum für Seltene Erkrankungen (EZSE) Universitätsklinikum Essen

Hufelandstraße 55
45147 Essen

0201 7234587
0201 7239476871
Website
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Kinderdialyse
TMA-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder nach Nierentransplantation
ADPKD-Sprechstunde
Ambulanz für Kinder mit autoimmunologischen oder hereditären Erkrankungen der Niere
Ambulanz für Kinder mit chronischer Niereninsuffizienz
Ambulanz für Kinder mit Fehlbildungen der Nieren und der ableitenden Harnwege

Anteriore Urethralklappen
Bartter-Syndrom
Nierendysplasie
Mikroangiopathie, thrombotische
Lupus erythematodes, systemischer, autosomal-rezessiver
Nieren/Harnwegsfehlbildung
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive

8.69835761800531 50.114628749999994 Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Zentrum für seltene Erkrankungen am Clementine Kinderhospital

Theobald-Christ-Str. 16
60316 Frankfurt am Main

069 949920
069 94992302
Website
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Rheumatologische Ambulanz
Nephrologische Ambulanz

Rare pediatric vasculitis
Primary glomerular disease
Renal dysplasia
Rare systemic or rheumatological disease of childhood
Autoinflammatory syndrome of childhood
Genetic cystic renal disease
Rare pediatric rheumatologic disease
Juvenile idiopathic arthritis

7.842993736267091 48.003612864001084 Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Allgemeine Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27043000
0761 27044490
Website

Ambulanz für Rheuma im Kindesalter
Spezialambulanz für Mukoviszidose
Ambulanz für Infektionskrankheiten, Infektanfälligkeit und Impffragen im Kindesalter
Pädiatrisches Stoffwechselzentrum
Ambulanz für pädiatrische Genetik
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen im Kindesalter

Juvenile idiopathic arthritis
Mitochondrial trifunctional protein deficiency
Maple syrup urine disease
Primary bone dysplasia
Long chain 3-hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency
Very long chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Disorder of carnitine cycle and carnitine transport
Cystic fibrosis
Glycogen storage disease
Pediatric systemic lupus erythematosus
Medium chain acyl-CoA dehydrogenase deficiency
Rare renal disease
Fabry disease
Phenylketonuria

2

9.7063498208434 50.5470268 Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Medizinische Klinik III - Nephrologie am Klinikum Fulda

Klinikum Fulda

Pacelliallee 4
36043 Fulda

0661 845451
0661 845452
Website
Email

Nephrologische Ambulanz

Nierenkrankheit, seltene

9.80384409427643 52.383438551770446 Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Thrombotische Mikroangiopathien (TMA, aHUS) der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
Website
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Mikroangiopathie, thrombotische

10.142887327438675 54.3304953 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel

Zentrum für seltene Erkrankungen Kiel

Arnold-Heller-Straße 3
24105 Kiel

0431 50023020
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Zystische Nierenerkrankung, genetisch bedingte
C3-Glomerulonephritis
Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, kongenitale Form
Hämolytisch-urämisches Syndrom, atypische Form
Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura, immun-vermittelte

6.918737704526637 50.9234417 Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene und Erbliche Nierenerkrankungen bei Kindern und Erwachsenen am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK) Uniklinik Köln

Kerpener Str. 60
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
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Spezialambulanz für Zystennieren
Spezialambulanz für Hyperoxalurie
Spezialambulanz für Glomeruläre Erkrankungen
Spezialambulanz für Morbus Fabry
Spezialambulanz für Thrombotische Mikroangiopathie
Spezialambulanz für Amyloidose und Leichtkettenassoziierte Nierenerkrankungen
Spezialambulanz für Störungen des Wasser- und Elektrolythaushaltes
Spezialambulanz für Erbliche Nierentumore

Alport syndrome
Primary hyperoxaluria
Atypical hemolytic uremic syndrome
Autosomal recessive polycystic kidney disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease type 1 with tuberous sclerosis
Genetic cystic renal disease
Von Hippel-Lindau disease
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Tuberous sclerosis complex
Hereditary leiomyomatosis and renal cell cancer
Hereditary pheochromocytoma-paraganglioma
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Fabry disease
Genetic glomerular disease
Bardet-Biedl syndrome

1

12.37541198730469 51.38529085222376 Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Interdisziplinäres Zentrum für Nierenerkrankungen am Klinikum St. Georg in Leipzig

Delitzscher Strasse 141
04129 Leipzig

0341 9092613
0341 9091493
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EU-gefördertes Forschungsprojekt zur IgA-Nephropathe
Nierensprechstunde (KV-Institutsermächtigung) für Erwachsene mit Schwerpunkt auf speziellen und seltenen Nierenerkrankungen (Vaskulitis, SLE, ADPKD, Amyloidose, Komplement-abhängige Erkrankungen, C3GN, aHUS)
Spezialsprechstunde zur Nachbetreuung von Barorezeptor-Stimulation bei resistenter Hypertonie (persönliche Ermächtigung)
Betreuung bei familiärer Zystennierenerkrankung (ADPKD)

Anti-neutrophil cytoplasmic antibody-associated vasculitis
Granulomatosis with polyangiitis
Atypical hemolytic uremic syndrome with anti-factor H antibodies
Atypical hemolytic uremic syndrome with B factor anomaly
Autosomal dominant polycystic kidney disease
Atypical hemolytic uremic syndrome with H factor anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with C3 anomaly
Atypical hemolytic uremic syndrome with MCP/CD46 anomaly
AL amyloidosis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Microscopic polyangiitis

10.704945087563832 53.83577025252813 Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für seltene Nieren- und Hochdruckerkrankungen am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen Lübeck

Ratzeburger Allee 160
23562 Lübeck

0451 50044121
0451 50040484
Website
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Immune-mediated thrombotic thrombocytopenic purpura
Immunoglobulin A vasculitis
Genetic cystic renal disease
C3 glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Congenital thrombotic thrombocytopenic purpura

8.490275144577028 49.49111351204251 V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

V. Medizinische Klinik der Universitätsmedizin Mannheim

Universitätsmedizin Mannheim Zentrum für Seltene Erkrankungen Mannheim

Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim

0621 3833024
0621 383733024
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Rheumatologische Ambulanz mit Schwerpunkt Kollagenose und Vaskulitis
Spezialsprechstunde für primäre und sekundäre Glomerulonephritis
Spezialambulanz für primäre und sekundäre Hypertension
Spezialambulanz für Endokrinologie
Spezialsprechstunde für hereditäre Nierenerkrankungen

Nephropathy secondary to a storage or other metabolic disease
Thrombotic microangiopathy
Genetic cystic renal disease
Vasculitis
Glomerular disease

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Website
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Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen

Hämophagozytose-Syndrom
Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung

12.104043538623406 54.083622378404655 Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Kinder- und Jugendklinik der Universitätsmedizin Rostock

Universitätsmedizin Rostock Zentrum für Seltene Erkrankungen an der Universitätsmedizin Rostock

Ernst-Heydemann-Straße 8
18057 Rostock

0381 4947001
0381 4947002
Website
Email

Pädiatrische Endokrinologie und Diabetologie
Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie
Pädiatrische Pneumologie und Allergologie
Pädiatrische Onkologie, Hämatologie und Immunologie
Pädiatrische Nephrologie

Cystic fibrosis
Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Septo-optic dysplasia spectrum
Primary biliary cholangitis
Non-acquired isolated growth hormone deficiency
Hemophilia
Medulloblastoma
Vasculitis
Primary ciliary dyskinesia, Kartagener type
Congenital hypothyroidism
Alpha-1-antitrypsin deficiency

9.038985371589662 48.53086926692498 Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Zentrum für seltene pädiatrische Nierenerkrankungen (ZSNeph) am Universitätsklinikum Tübingen

Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Tübingen Universitätsklinikum Tübingen

Hoppe-Seyler-Straße 1
72076 Tübingen

Sprechstunde für angeborene und erworbene Erkrankungen mit Nieren- bzw. Harntraktbeteiligung
Sprechstunde für Hämodialysepatienten
Durchführung von Aphereseverfahren inkl. Leukapherese/-depletion, Immunadsorption, Plasmapherese, Lipidapherese und extrakorporaler Photopherese
Sprechstunde für genetisch bedingte Erkrankungen der Nieren und ableitenden Harnwege
Sprechstunde für Peritonealdialysepatienten
Sprechstunde für nierentransplantierte Kinder und Jugendliche

Hyperoxalurie, primäre
Alport-Syndrom
Nephrotisches Syndrom, steroid-sensitives
Fibronektin-Glomerulopathie
Nierenarterienstenose, kongenitale
Nierenkrankheit, tubulointerstitielle, autosomal-dominante

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Website
Email

Alpha-Thalassämie
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Polyzythämie
Beta-Thalassämie
Sphärozytose, hereditäre
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Thrombozytopenie, autoimmune
Anämie, seltene
Sichelzellanämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Immundefekt, kombinierter schwerer
Immundysregulation mit Immundefekt

9.951083794597015 48.42274755 Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Innere Medizin am Universitätsklinikum Ulm

Universitätsklinikum Ulm

Albert-Einstein-Allee 23
89081 Ulm

0731 5000
Website

Spezialambulanz für Alpha-1-Antitrypsin-Mangel
Spezialambulanz für Myeloproliferative Neoplasien
Spezialambulanz für seltene Nierenerkrankungen bei Erwachsenen
Spezialambulanz für angeborene Herzfehler und Rhythmusstörungen
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen
Spezialsprechstunde für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und aplastische Anämie

Autosomal dominant polycystic kidney disease
Rare congenital non-syndromic heart malformation
Von Willebrand disease
Alpha-1-antitrypsin deficiency
Familial short QT syndrome
Rare coagulation disorder
Myeloproliferative neoplasm
Hemophilia

3

Supportgroups 1

6.309980361048689 50.9884578 Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Selbsthilfe für seltene komplementvermittelte Erkrankungen e.V.

Kreuzstr. 28

52441 Linnich

Primary membranoproliferative glomerulonephritis
Atypical hemolytic uremic syndrome
Dense deposit disease
C3 glomerulopathy

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